به نقل از «ایمنا»

بیمارانی با درد و رنجی نادر

تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۸۷۰۹

در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و فراز و نشیب‌های متعددی را برای آنها به همراه داشته است؛ باشد که امروز بهانه‌ای برای افزایش شناخت و آگاهی از این بیماری‌ها و مرهمی برای زخم بیمارانی با درد و رنج‌های نادر باشد.

به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آن‌ها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد درک واقع شدن است؛ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به عدد ۴۴۲ رسیده و تا آبان‌ماه، اطلاعات حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت شده است که تخمین زده می‌شود که تعداد بیماران نادر در کشور حدود ۱.۵ تا دو میلیون نفر باشد.

بیماری‌های دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز، پوست پروانه‌ای، آرپی، ای‌ال‌اس و میاستنی گراویس تنها تعدادی از بیماری‌های نادر هستند که در ایران شیوع بالاتری دارند و شاید نام آنها به گوش برخی رسیده باشد، اما همچنان هیچ‌کس از درد و رنج واقعی این بیماران آگاهی ندارد.

طبق تعریف علمی در ایران، بیماری نادر به دسته بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که دارای فراوانی برابر یک به ۱۰ هزار نفر است و عوامل ژنتیکی و محیطی در ابتلاء به این بیماری‌ها تأثیرگذار است، و بسیاری از متخصصان اعتقاد دارند که حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در بسیاری از کشورها مغفول واقع شده است.

شناسایی ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا در خصوص شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور اظهار می‌کند: بیماری‌های نادر در کشور از تنوع بالایی برخوردار است که بیماری‌های دیستروفی، نوروفیبروماتوز، پوست پروانه‌ای (EB)، بیماری‌های متابولیک MPS و بیماری SMA از شایع‌ترین آن به شمار می‌رود.

وی با اشاره به شناسایی ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور می‌افزاید: از سال ۱۳۸۸ با تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر، شناسایی این بیماری‌ها آغاز و با ثبت‌نام بیماران در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران)، این افراد برای درمان و تهیه دارو به وزارت بهداشت معرفی شدند و پرداخت بخشی از هزینه‌های فرایند درمان بیماران نادر نیز توسط بیمه سلامت که مجری تأمین دارو بیماران نادر است، صورت می‌گیرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شعار سازمان بهداشت جهانی برای بیماران نادر عنوان می‌کند: شعار «بیمار نادر تنها نیست» به عنوان شعار روز بیماری‌های نادر انتخاب شده است و تمام ارکان اجتماعی اعم از مسئولان، پزشکان، متخصصان، مردم و خانواده‌ها در تلاش هستند تا این بیماران به سلامت جسمی و روحی اولیه خود دست پیدا کنند.

وی ادامه می‌دهد: شناسایی بیماران، تشخیص زودهنگام و معرفی آنها به وزارت بهداشت برای تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتن از جمله اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر است؛ برای شناسایی این بیماری‌ها و افراد مبتلا، چهار کتاب اطلس بیماری‌های نادر توسط اعضای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران تألیف شده که در دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور مورد توجه و استفاده متخصصان، استادان و دانشجویان قرار گرفته است.

تأثیرگذاری ۸۵ درصدی ژنتیک و ۲۵ درصدی عوامل محیطی در بیماری‌های نادر

ادراکی می‌گوید: اهمیت و توجه به بیماران نادر و فرایند درمان آن‌ها سبب شد که روز هشتم اسفند به این افراد اختصاص یابد و به بهانه‌ای برای حمایت از بیماران نادر تبدیل شود؛ امید است که با تشخیص زودهنگام ژنتیکی و تصویربرداری، غربالگری برای مادران باردار که فرزند آنها مشکوک به بیماری‌های نادر است، انجام و فرایند درمان مادر و نوزاد هرچه سریع‌تر آغاز شود.

وی اضافه می‌کند: براساس تعریف جهانی، اصطلاح بیماری نادر به بیماری اطلاق می‌شود که میزان شیوع آن کمتر از پنج در ۱۰ هزار نفر باشد، اما اعداد و آمارها در کشور ایران با توجه به چند فاکتور مهم تغییر کرده است که مهم‌ترین این فاکتورها، متعدد بودن اقلیم‌های متعدد جغرافیایی کشور محسوب می‌شود و از نظر آمار حیاتی، عدد بیان شده را افزایش می‌دهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه میزان شیوع بیماری نادر، مهم‌ترین دلیل اثبات بیماری و اطلاق نام «نادر» به آن است، می‌افزاید: در تعاریف جهانی و آکادمیک، بعضی از بیماری‌ها مانند دیابت، هپاتیت، عفونت ریه یا سینوزیت به بیماری‌های شایع معروف هستند و بعضی دیگر، بیماری نادر نامیده می‌شوند و در گروه‌های واگیر یا غیرواگیر جای می‌گیرند؛ در واقع بیماری‌هایی تحت عنوان بیماری‌های خاص یا صعب‌العلاج وجود ندارد و موارد بیان شده، صفاتی هستند که عوام به بعضی از بیماری‌ها نسبت می‌دهند.

وی با بیان اینکه بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های غیرواگیر محسوب می‌شود، اما دارای ریشه ژنتیک است، تصریح می‌کند: در واقع ریشه ژنتیک در ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر دیده و ۱۵ درصد باقی مانده، از عوامل محیطی ناشی می‌شود و با توجه به این موضوع باید توجه کرد که با وجود یک بیمار مبتلا به بیماری نادر در خانواده، امکان متولد شدن یک عضو جدید مبتلا به بیماری‌های نادر در خانواده وجود دارد.

دراکی با اشاره به عوامل زمینه‌ساز ابتلای افراد به بیماری‌های نادر خاطرنشان می‌کند: در بروز و ابتلاء به بیماری‌های نادر، دو عامل ژنتیک و داروهای مصرف شده توسط مادر در دوران بارداری دارای بیشترین تأثیرگذاری است، ازدواج و بارداری در سنین بالا نیز یکی از عوامل افزایش ریسک ابتلای نوزاد به بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.

چه سرطان‌هایی نادر است؟

پوریا عادلی، متخصص رادیوآنکولوژی و عضو هیئت مدیره انجمن علمی رادیوانکولوژی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا اظهار می‌کند: سرطان‌های نادر، به سرطان‌هایی گفته می‌شود که بر تعداد کمی از افراد تأثیر می‌گذارد و در صورتی که سرطان در یک مکان غیرعادی در بدن شروع شود، ممکن است جزو سرطان نادر باشد، همچنین اگر سرطان از نوع غیرمعمول باشد و نیاز به درمان خاصی داشته باشد نیز احتمال دارد که از نوع نادر تعریف شود.

وی درباره عمده‌ترین مشکلات افراد مبتلا به بیماری سرطان می‌افزاید: دیدگاه عموم افراد جامعه نسبت به بیماری سرطان و مشکلات ناشی از آن، فاصله‌ای با واقعیت این بیماری دارد، برخی فکر می‌کنند راهی برای درمان سرطان وجود ندارد یا درمان آن با پرداخت هزینه‌های سنگین همراه است، اما باید توجه داشت سرطان طیف وسیعی از بیماری‌ها است که قسمت‌های مختلفی از بدن بیمار را درگیر می‌کند و نمی‌توان ادعا کرد که راه درمانی برای انواع آن وجود ندارد.

عضو هیئت مدیره انجمن علمی رادیوانکولوژی ایران اضافه می‌کند: هرچه بیماری سرطان زودتر تشخیص و فرایند درمان سریع‌تر آغاز شود، میزان درمان‌پذیری بیشتر و هزینه‌های درمان کمتر خواهد بود؛ همچنین امروزه عوارض درمان سرطان مانند گذشته نگران کننده نیست و قابل کنترل است.

وی با اشاره به بدون عوارض بودن بعضی از روش‌های درمانی سرطان عنوان می‌کند: عوارض ناشی از شیمی درمانی مانند ریزش مو، حالت تهوع و استفراغ را می‌توان با مصرف داروهایی که پزشکان تجویز می‌کنند کنترل کرد و بسیاری از داروهای شیمی درمانی عارضه ریزش مو ندارند.

عادلی با بیان اینکه فرایند درمان سرطان دارای چند مرحله است و نمی‌توان هزینه دقیقی را برای آن تعیین کرد، خاطرنشان می‌کند: جراحی، شیمی درمانی، درمان‌های سیستمیک و رادیوتراپی از مراحل درمان سرطان است که هزینه‌های متفاوتی دارد، اما بخش عمده‌ای از هزینه‌های دارویی و درمانی تحت پوشش بیمه‌ها قرار دارد، دسته‌ای از داروها و بعضی از روش‌های پرتودرمانی هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است، زیرا این امکان وجود ندارد که بیمه‌ها بتوانند تمام هزینه‌های درمان و دارویی سرطان را تحت پوشش خود قرار دهند.

عوامل مؤثر در ابتلاء به انواع سرطان

وی اضافه می‌کند: عوامل مختلف محیطی و ژنتیکی در ابتلاء به سرطان مؤثر هستند؛ آلودگی هوا، سبک غذایی ناسالم، وزن بالا و کم تحرکی، مصرف الکل و دخانیات و برخی ویروس‌ها و باکتری‌ها از جمله عوامل محیطی تأثیرگذار در زمینه‌سازی و ابتلاء به این بیماری هستند و از دیگر از عوامل زمینه‌ساز افزایش احتمال ابتلاء به سرطان، افزایش سن است.

عضو هیئت مدیره انجمن علمی رادیوانکولوژی ایران با بیان اینکه شاهد افزایش شیوع انواع سرطان در میان افراد جامعه به‌خصوص زنان هستیم، تصریح می‌کند: به‌طور کلی میزان احتمال به سرطان در مردان بیشتر از زنان است که این قضیه به نوع سرطان نیز بستگی دارد، اما شیوع سرطان در آقایان به‌علت مصرف سیگار و دخانیات بیشتر است‌، از همین رو باید سبک زندگی صحیح بین افراد رواج داده شود تا احتمال ابتلاء به سرطان در جامعه کاهش یابد.

وی درخصوص کمبود تجهیزات پزشکی در کشور بیان می‌کند: وضعیت تجهیزات درمانی و پزشکی در مناطق مختلف کشور متفاوت است، اما در حال حاضر در استان اصفهان از نظر تجهیزات درمان سرطان با مشکل خاصی مواجه نیستیم و تجهیزات موردنیاز در دسترس است؛ با این حال اگر در چند سال آینده دچار فرسودگی ناوگان تجهیزات رادیوتراپی بشویم، ممکن است امکان تجدید تجهیزات برای بخش‌های خصوصی و دولتی وجود نداشته باشد.

عادلی با بیان اینکه در پرتودرمانی و رادیوتراپی سعی می‌شود بیشترین میزان اشعه به توده قابل درمان تابانده شود و بافت‌های سالم اطراف آن آسیب نبیند، ادامه می‌دهد: علم رادیوتراپی همواره در حال تغییر و رشد است و هر سال روش‌های درمانی جدیدی ارائه می‌شود، به همین سبب حفظ و ارتقای دستگاه‌های درمانی موجود باید مدنظر قرار گیرد، همچنین بهتر است که تعرفه‌های بهداشتی و درمانی به سمتی حرکت کند که مراکز درمانی قادر به تهیه تجهیزات و نگهداری از آن باشند.

کمیاب بودن داروها، هزینه‌های درمان، لزوم مراقب‌های همیشگی، نبود روش‌های درمان قطعی، نداشتن فرصت‌های برابر برای بهره بردن از خدمات درمانی، نبود بسیاری از امکانات و لوازم توانبخشی برای مبتلایان و امکانات تفریحی تنها بخشی از مشکلاتی است که زندگی را برای بیماران نادر سخت کرده و امید به بهبود و درمان را در آن‌ها کاهش داده است، اما در این بین تلاش مسئولان کشور برای حمایت بیش از پیش این بیماران از هیچ تلاشی دریغ نکرده و نمی‌کنند.

تحت پوشش بیمه قرار گرفتن بسیاری از خدمات مورد نیاز برخی بیماران نادر تنها گوشه‌ای از اقداماتی است که مسئولان کشور برای زنده نگه داشتن امید در دل این بیماران نسبت به آن اقدام کرده‌اند و باشد که با اقداماتی بیشتر به همراه فرهنگ‌سازی برای درک و پذیرش این بیماران در جامعه، شاهد حیات بهتری برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر باشیم.

کد خبر 731312

منبع: ایمنا

کلیدواژه: مشکلات بیماران نادر ایران هزینه درمان بیماران نادر مدیرعامل بنیاد بیماران نادر ایران داروهای بیماران نادر درمان بیماران نادر در ایران سامانه مدیریت بیماران نادر شناسایی بیماران نادر در ایران روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران سند ملی بیماران نادر بیماری نادر بیماری نادر چیست شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق بنیاد بیماری های نادر ایران بیماری های نادر بیماری های نادر مبتلا به بیماری بیماری ها تحت پوشش بیمه فرایند درمان بیماران نادر نادر در کشور بیماری ها درمان سرطان بیماری نادر بیماری هایی وجود ندارد عضو هیئت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۸۷۰۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

شانس درمان کودکان مبتلا به سرطان در ایران ۷۰ درصد است

محسن روز رخ، ظهر امروز و در نشست خبری کنگره یاد شده که با رویکرد درمان چندتخصصی تومورهای مغزی کودکان، ۲۶ تا ۲۸ اردیبهشت جاری در تهران  برگزار می شود، در پاسخ به قدس با بیان  این مطلب افزود: درمان ۶۵ تا ۷۰ درصدی کودکان سرطانی در ایران در حالی است که این رقم در ترکیه ۶۰ درصد و در دیگر کشورهای منطقه زیر ۵۰ درصد است.

وی درمان سرطان کودکان را در کشورهای پیشرفته دنیا ۸۰ تا ۸۵ درصد عنوان کرد و گفت: این که در شرایط موجود ۶۵ تا ۷۰ درصد کودکان مبتلا به سرطان در کشور درمان می شوند واقعاً اتفاق چشمگیری است.

وی در پاسخ به پرسش دیگر قدس، درباره مهمترین دلایل ایجاد سرطان در بین کودکان ایرانی هم گفت: دلایل مختلفی در این زمینه نقش دارند و یک عامل منحصر به فرد را در  ابتلای کودکان به سرطان نمی سراغ گرفت؛ عواملی محیطی،  وراثت، تغذیه می تواند در ایجاد سرطان کودکان دخیل باشد. البته درصد آن ها با یکدیگر متفاوت است؛ برای مثال شاید در برخی از انواع سرطان ها ژنتیک و در بعضی دیگر، تغذیه و محیط بیشتر نقش داشته باشند. اما همه این عوامل در ایجاد سرطان در کودکان دخالت دارند و به همین دلیل است که ما یک درمان واحد را برای سرطان ها نداریم. چون وقتی دلیل بیماری را بدانیم درمان آن راحت خواهد بود و این که درمان سرطان ها بسیار سخت است به این خاطر است که علت اصلی آن دقیقاً مشخص نیست. البته شاید در آینده این دلیل اصلی تشخیص داده شود و درمان آن راحتر صورت گیرد.

وی با اشاره به این که بر اساس آمارها در دنیا، سرطان کودکان یک درصد کل سرطان ها را تشکیل می دهد، افزود: یعنی سرطان در بین کودکان خیلی شیوع ندارد با این وجود سالانه در آمریکا ۵۵ هزار  مورد جدید سرطان کودکان ثبت می شود و در ایران نیز سالانه حدود ۱۰۰۰ تا ۱۵۰۰  مورد جدید سرطان کودکان ثبت می شود .

می خواهیم در درمان کودکان مبتلا به سرطان به آمار کشورهای توسعه یافته برسیم

آراسب احمدیان، مدیر عامل موسسه محک، هم در این نشست خبری با بیان این که باید پذیرفت که سیستم بهداشت و درمان هر کشوری  تابعی از وضعیت اقتصادی آن کشور و سهمی است که از تولید ناخالص داخلی آن می برد، تصریح کرد: بنابراین در درمان کودکان مبتلا به سرطان باید این طور نگاه کنیم آنچه که امروز در بیمارستان محک اتفاق می افتد به لطف تامین منابعی است که از سوی خیرین صورت می گیرد. در واقع کمک های خیرین ما را قادر کرده است تا روش های درمانی متفاوت تری را نزدیک به روش های روز دنیا پیاده کنیم و همچنین داروهایی را که مورد نیاز کودکان سرطانی است تامین کنیم . در واقع این موضوع – کمک های مردمی-  موجب شده تا در درمان  کودکان سرطانی نسبت به میانگین کشوری جلوتر باشیم؛ اما این به این معنا نیست که می توانیم به رقم های ۸۰ تا ۸۵ درصدی کشورهای توسعه یافته در درمان کودکان سرطانی  نزدیک شویم. چون بخشی از این اختلاف فاصله به شرایط اقتصادی کشورها بر می گردد که محک به همت خیرین نیکوکارش تلاش می کند تا روز به روز این فاصله را کمتر کند. در واقع  ما سعی داریم تا تمام محدودیت ها را البته تا جایی که ممکن است پشت سر بگذاریم تا به آمارهای کشورهای توسعه یافته  در درمان کودکان سرطانی برسیم.

درمانی قطعی ۱۶ هزار کودک مبتلا به سرطان توسط بیمارستان محک

دکتر میترا قالیبافیان، آنکولوژیست و عضو هیئت علمی دانشگاه نیز در ادامه این نشست، از تشکیل ۴۲ هزار پرونده مبتلا به سرطان در بیمارستان محک از زمان تاسیس موسسه محک تاکنون خبر داد و گفت: طبق گزارش های موجود ۱۶ هزار کودک مبتلا به سرطان کاملاً درمان شده و به خط پایه زندگی برگشته اند. 

وی با اشاره به این که هرچند تومورهای مغزی دومین نوع شایع سرطان در کودکان است اما نخستین عامل مرگ کودکان محسوب می شود، افزود: کودکانی که مبتلا به تومور مغزی هستند و تحت درمان قرار می گیرند و زنده می مانند با عوارض دیررس درمان دست به گریبان می شوند. بنابراین در طول زمان متوجه شدیم که درمان تومورهای مغزی کودکان نیاز به یک برخورد متفاوتی نسبت به بزرگسالان دارد.

 وی در همین زمینه افزود: دومین نکته ای که با پیشرفت علمی متوجه شدیم این است که تومورهای کودکان با تومورهای بزرگسالان کاملاً متفاوت است: یعنی اگر حتی یک اسم داشته باشند اما رفتارشان در کودک به نسبت بزرگسال متفاوت است. این موضوع ما را به اینجا رساند که برخورد تیم درمان و تیم پشتیبانی با کودکی که دچار تومور مغزی است باید متفاوت باشد. از این رو هدف چهارمین کنگره دوسالانه آنکولوژی این است که این تفاوت برخورد در درمان کودکان مبتلا به سرطان را در قیاس با بزرگسالان، نمایش دهد.  

وی با تاکید بر این که کودکان نجات یافته از سرطان نیازمند بازتوانی درازمدت هستند، تصریح کرد: این نوع کودکان پس از درمان وقتی به جامعه باز می گردند با محدودیت هایی مواجه می شوند بنابراین باید برای بازتوانی آن ها از همان روز نخست فکری شود.

قالیبافیان، با اشاره به این که زمان بقای کودکان مبتلا به تومور سرطانی به زمان مراجعه به پزشک بستگی دارد، افزود: کودکان به عوارض درمان بیماری سرطان نسبت به بزرگترها حساس‌تر هستند.جراحی، شیمی درمانی و رادیوتراپی سه روش درمانی در کودکان سرطانی است. در مجموع برخی کودکان پس از ۵سال درمان، کاملاً بهبود می یابند.

درمان آنکلوژی نیاز به یک کار تیمی دارد

هادی موسی خانی، فوق تخصص آنکلوژی هم در ادامه این نشست از درمان ۲۰ درصد کودکان ایرانی مبتلا به سرطان توسط بیمارستان محک خبر داد و گفت: درمان آنکولوژی به یک کار تیمی نیاز دارد و موسسه  محک به این موضوع توجه خاصی دارد. استادان این بیمارستان سابقه هیئت علمی دانشگاه دارند و همه آنکولوژیست‌ها آرزوی کار کردن در بیمارستان محک را دارند.

محمود مصدق